オンコロ姉妹サイト 難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ) 海東です。
2月に北海道への出張に行ってまりました。出張先は「北海道難病連（http://www.do-nanren.jp/）」さんです。ご招待いただき、世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）のイベントのお手伝いと10団体ほどの患者団体の方のディスカッションさせていただきました。
さて、北海道難病連はどんなところかというと、疾病団体33団体が加盟し、北海道各地に点在する支部21支部を統括し、各種事業を積極的に行っているところです。
北海道難病連の管理している北海道難病センターは、札幌市所有の建物です。北海道難病連が北海道庁と札幌市の委託を受け、難病患者・家族の支援と、この建物の運営を任されています。また、センター内には宿泊施設があり、患者さんの主体で設計されているので、通路、浴室、洗面所、ランドリー、自炊施設などの設備はすべて車椅子対応になっていて、全面バリアフリー構造です。宿泊施設以外にも、会の方などが使用できる印刷室、会議室、各疾患に関する専門紙（資料集）なども貸し出しをしていました。
患者料金（患者・家族・医療福祉関係者）という格安料金で宿泊などもできるので、北海道にお立ちよりの際は、ご使用してみてはいかがでしょうか？
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）のイベントなどの感想などは、次回のコラムで書こうかなと思います。
海東 誠博
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