こんにちは、オンコロの姉妹サイト 希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)の海東です。
先週、とあるイベントに参加してきました。
それは、難病ネットワーク（https://nponnet.org/）さんが実施された、「かけはしプロジェクト お泊り交流会」というもので、「あおぞら共和国」という難病のこども支援全国ネットワークさんの施設をお借りしての開催となりました。
病気を持った子供、そのご家族とで集まり、情報交換しようといった内容です。
参加された方は、患者会を設立されている方、お子さん、そのご家族の方、先生など、総勢30名ほどが参加されていました。
当日、私が触れ合ったこどもたちは、重症筋無力症、発達障がい、がんなどを抱えていました。
遊んだりしていると、本当に病気なの？そんなに走って大丈夫？と、疑ってしまうほどに元気でした。
鬼ごっこ、凧揚げ、普通の病気のないこどもと変わらず動き回っていて、逆に私の方が疲れてしまうことも多かったです（笑）。
でも、ふとした瞬間に、まぶたが垂れて下がる（重症筋無力症の症状）症状がでてしまい、ワタワタすることも。
ご家族の方ともじっくりお話しができ、学校、行政ともにそれぞれに課題があるということも、わかりました。
まだ何ができるかわかりませんが、オンコロ、RareS.（レアズ）としても取り組んでいかなければと感じております。
こちらのイベントは、現在記事をまとめておりますので、後日RareS.（またはオンコロ）にておしらせいたします。
希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)
https://raresnet.com/
海東 誠博
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