目次
概要
「サミット」と名付けたとおり、参加者の皆様とともに、希少がんが置かれている状況を理解し、課題解決に向けて考えていくイベントです。
第１回目となる今回は、「知る」ことにウエイトを置きました。それは希少がん患者（家族・遺族）の私たちが、自分たちの困りごとを伝え、そしてそれを解決していくためには、まず、現在、医療等でどこまで対応が進んでいるのかや希少がん患者共通の困りごと等を知る必要があるからです。
次なるステップに向けて、参加者で共有していきましょう。
プログラム紹介
11:00～
開会挨拶 西田 俊朗 先生
「RCJの活動について」眞島 喜幸 理事長
「希少がん全体の状況と希少がんセンターの取り組みについて 」川井 章 先生
「ゲノム医療について」佐々木 治一郎 先生
12:15～
お昼の休憩（１時間）
13:15～
「MASTER KEY Projectについて」藤原 康弘 先生
希少がん患者が求めていること」ガテリエ・ローリン 理事
意見交換
14:35～
「ガイドライン調査結果」大西 啓之 副理事長
「ガイドライン策定について」福岡 敏雄 先生
ガイドラインについての質疑応答
パネルディスカッション 「それぞれの立場からの治療選択とは」
参加申し込みについて
定員300名（要申込） 参加費：無料
日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）ウェブサイトのフォームからお申し込みください。
会場
東京都中央区築地５丁目１-１
国立がん研究センター 築地キャンパス内
国立がん研究センター 新研究棟１階 大会議室
都営地下鉄 大江戸線・築地市場駅 A３番出口から徒歩３分
東京メトロ 日比谷線・築地駅２番出口から徒歩５分
東京メトロ 日比谷線 都営地下鉄 浅草線・東銀座駅６番出口から徒歩６分
東京メトロ 有楽町線・新富町駅４番出口から徒歩９分
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