がん情報サイト「オンコロ」

オンコロプロジェクトとは

生活向上WEBを運営する株式会社クリニカルトライアル。日本最大級の臨床試験治験)の被験者募集企業として、今年で10周年を迎えます。社会変革を興すヘルスケアサービスの提供を目指します。

☆ミッション(私たちの使命)
株式会社クリニカル・トライアルが運営するがん情報サイト「オンコロ」の使命は、がん患者さん・ご家族、がん医療に関わる全ての方々に対し、がんの臨床試験(治験)・臨床研究を含む有益ながん医療情報を一般の方々にもわかるような形で発信することです。

☆ビジョン(私たちの夢)
がん情報サイト「オンコロ」を通じ、がん患者さん・ご家族、がん医療に関わる全て人々がつながり、がんの臨床試験(治験)のより良いがん医療環境の実現に資することです。

☆コーズ(私たちがオンコロに取り組む理由)
私たちは、医薬品などの臨床試験(治験)の支援事業を行ってきました。この事業を通じ、多くの患者さん、ご家族が、様々な病気に対する新しい治療・治療薬を待ち望んでいることを知りました。また、多くの医療者、企業の方々も皆、一日でも早く新しい治療・治療薬を患者さんに届けようと日夜努力していることを知りました。
最近の調査では、日本では年間100万人もの方が、新たにがんに罹患されています。しかし、近年がんの臨床試験(治験)や臨床研究を効率よく進めることが難しく、また、その意義や意味について、がん患者さん・ご家族、一般の方々に正しく理解されているとは言えない現状です。
このようなことから、私たちは、日本の死亡要因第一位のがんという病気に対し、企業としても取り組むべき課題として、がんに関わる全て人々がつながる活動の一つとしてがん情報サイト「オンコロ」を開設いたします。

オンコロスタッフ一同

 

目次

オンコロスタッフのそれぞれの思い

クリニカル・トライアル代表取締役 滝澤宏隆

数年前にある友人からこんな問いかけをされた。

「お袋が末期のがんで、すでに治療のしようがない。ただ、どうしてもお袋を救いたいんだ。何でもいいので、がん治療に関する情報を教えてほしい。」

今私はこの時のことを非常に悔やんでいる。
なぜなら私たちの会社は治験の情報を世に配信しているにも関わらず、がんの情報がほとんどなかったからだ。
治験とは新薬開発における臨床試験のことであり、いわば最先端医療ともいえる。

がんの治験情報をもっと提供できていたら、それは最新の抗がん剤情報がわかるということだ。
治験の情報はあまり一般の方には届かないのが今の日本の現状であり、新薬開発の大きなネックになっている部分でもある。

がんの治験情報が身近に手に入れられるようになれば、死と向き合っているがん患者さんやそれを一生懸命支えている周りの家族や友人、がんと日々戦っている医療従事者の方たちに、僅かかもしれないが、手助けができるのではないかと思う。

必要な人たちに、必要な情報を届ける。
そしてがん治療をより発展させる。

それがこの「オンコロ」で実現したいことだ。

 

トータルアドバイザー・オンコロマイストーリー・オンタメ担当 柳澤昭浩

私は、製薬企業で18年間、特定非営利活動法人(NPO)で8年間、25年以上「がん領域」、特に、科学的根拠に基づく医療(いわゆるEBM)の啓発や、普及をミッション(mission)に活動してきました。
その背景には、社会人としても、個人としても経験したことコーズ(cause)があります。まだ製薬企業に勤務していた時代、ようやくEBMという言葉や、ガイドライン、標準的治療が知られてきましたが、まだそれらは一般的なものではなく、医療者から治療の選択肢が示され、患者・家族の意思、置かれた環境に基づき治療が決定されるというものではありませんでした。
EBMは、全ての人にとって最高の医療というわけではありませんが、多く患者にとっての最良の医療として、医療者だけでなく、患者さん、ご家族、企業、そして国や国民の理解によって作られるものです。EBMが、臨床試験(治験)により、どのように作られ、それらの治療が普及し、患者・家族の意思に基づき決定されることの意義と重要性を伝えるとのミッションを通じ、患者や家族が、そして将来、患者や家族になる私たちが、最良のがん医療を選択ができるようになればとのビジョン(vision)を持って活動しています。
しかし、この25年間、製薬企業の立場だけでは、できないことが沢山ありました。また、NPOに活動の場を移しても、NPOではできないことも沢山ありました。加えて、企業、NPOの活動を通じ、正しい情報を発信するだけでは、突然がんと診断された患者や家族、そして一般の方々に、情報が届きにくい、十分ではないことも実感してきました。
今回、私がこの「オンコロ」プロジェクトに参加したのは、この状況を打破できる一つの新しい試みになるのではと考えたからです。誰に、何を、どうやって伝えるか?私たちのミッションは?ビジョンは?そして、何よりもコーズは?そんなことをプロジェクトスタッフと繰り返しながらスタートしました。
「オンコロ」から発信する情報が、一人でも多くの人に届き、少しでもお役に立てるよう頑張ります。

 

オンコロサイト制作管理者 高橋秀和

WEBサービスを何百と構築してきましたが、
オンコロはその中でも一番難しいサイト制作となりました。

がんに悩む患者様のため、
・見やすく
・分かりやすく
・即座に
しっかりとした情報へアクセスできる必要があるからです。

さらに、
今回はがん領域のスペシャリストが中心となっていたため、
WEBサイト構築が初めてのスタッフが多いのも、
運用を固める上で非常に難しい部分が多々ありました。

サイトのテーマでもある、
「がんと・ひとを・つなぐ」を実践するため、
完璧な状態になる前から公開するという、
新しいサイト構築の手法を用いています。

まだまだ、足りない点も多いかと思いますが、
皆さまのご意見やアイデアを元に、
どんどん良いサービスにしていければ幸いです。

今後共何卒よろしくお願いいたします。

 

オンコロニュース・臨床試験担当 可知健太

私は臨床開発モニター(CRA)といって、治験に参加された方のデータを集める仕事をしていました。専門はオンコロジーで、その経験を活かし、学術的な難しいニュースや臨床試験(治験)情報をどうやったら一般の方々に配信できるか躍起になっています。

「がん」を克服するには、臨床試験(治験)や臨床研究を繰り返していくことが不可欠です。ただし、現在、オンコロジー領域の臨床試験(治験)は遺伝子やたんぱく質レベルまでもが参加条件に組み入れられており、非常に試験が進みづらくなっているのが現状です。裏を返せば、個別医療への過渡期でもいえるのではないかとも感じますが、これを渡りきるには、多くの患者さんの協力が不可欠です。
ただし、がんの情報って内容が難しいですよね。治療であれば昔みたいに手術しておしまいってケースも少なくなってきたでしょうし、「遺伝子がどうのとか、タンパク発現がどうのとか」ってチンプンカンプンですよね。
あと、そもそも「治験って安全なの?」って考えている人もいるでしょうし、「ワラにもすがる思いで臨床試験を探していても、何も情報が出ていない」わからないって方もいるでしょう。
治験は患者さんの安全が第一で、抗がん剤の治験は設備の整っている医療機関で慎重にとりおこなわれています。
治験情報がどこにあるかわからないという問いに関しても、実を言うと治験は登録機関に登録しないと実施できないことになっていますので、それを読み解く力があれば、日本でどんな治験が実施されているかわかったりします。ただ、海外サイトだったりするのがハードル高いのです・・・・。

もっと、深刻だなと思っていることがあります。Web広告です。Yahooとかで「がん」ってけんさくすると、「手術・抗がん剤・放射線に苦しむことなく3ヶ月でガンが消えた画期的な食事法」みたいな言葉が目に入りませんか?これって薬事法違反な気がします。
まあ、食事法ならいいかもしれません。高額な「変な治療方法」を薦める広告もあり、ワラにもすがる患者さんやご家族の経済面までも根こそぎ剥ぐのは悪質だと思います。
じゃあ、何故、こういうわかりやすい情報に走ってしまうかというと、情報がわかりやすいからだと思います。こういうWebサイトこそわかりやすくて、正しい情報を配信にしているWebサイトはわかり辛い。非常に悩ましいです。

私は「知は力なり」と信じています。正しい情報を一般の方々にもわかりやすく伝えたい。これが私のコーズ~ミッション~ビジョンです。

 

オンコロリサーチ・オンコロな人担当 濱崎晋輔

私がこのオンコロで持つ使命は患者さんやがんに関わる全ての方の声を聞き、そしてその声を求めている方へ伝えていくということです。
その理由についてはこれまでに私が経験してきたことが関係しております。

私は大学時代の4年間八百屋でアルバイトをしていました。そこでは店頭で呼び込みや試食販売をしていたのですが、私が勧めた野菜や果物を買ってくれたお客さんの喜びの反応が直に見られること、日々触れ合いができる事にやりがいを感じていました。

卒業後は製薬企業に就職しMRとなりました。
MRとは「医薬情報担当者のことで医師などの医療関係者に医薬品の適正使用に関する情報を収集、提供、伝達をする」大切な役割をもった仕事です(営業ノルマなどもありそれだけではないのですが・・・)。製薬企業は病気で困っている患者さんにお薬を届けるという使命があるのですが、実はその薬を使う患者さんと接する機会はほとんどありませんでした。それは医療関係者以外への情報提供に規制があるからです。そのため実際に薬を使う患者さんの声を十分に聞くことができず、私はもどかしさを感じていました。
八百屋のアルバイト時代のように患者さんとも直接関わりたい、話をしたい、そんな思いを持つようになっていきました。

そのような気持ちの中で私は人生の大きな転機を迎えることになりました。
3年ほど前の事です。車の運転中に大型トレーラーが突然私の目の前に突っ込んできたのです。
偶然が重なり私は一命を取り留めました。しかし、私が受けた心身へのダメージは大きいものでした。3度の手術、リハビリ、トラウマなどに何度も心が挫けそうになりました。その時に私の支えになっていたのは家族、友人、ドクター、そして同じような体験をした方の声でした。特に同じ境遇の方の話は自分の苦しみを理解してくれる人がいるという安心感のようなものがあり本当に救われました。

皆さんの声が大きな力を持っていることを私は知っています。
皆さんの実体験からくる声は尊重されるべき事実であり、大切な情報です。そして誰かを救える大きな力を持っています!
このオンコロはそんな私が恩返しをできる場であり、やりがいを感じながら仕事ができるところであると思っています。新しいチャレンジになりますが精一杯盛り上げていきます!

 

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