オンコロ姉妹サイト 難病・希少疾患情報サイト RareS.（レアズ）の海東です。
前回のメルマガでオンコロ・レアズ責任者の可知がぼろっとお伝えしましたが、私たち希少疾患のチームでは、国立成育医療研究センターとの希少疾患（小児慢性特定疾病）セミナーを企画しております。
※ 国立成育医療研究センター(https://www.ncchd.go.jp/)
小児慢性特定疾病とは、国の定める小児慢性特定疾病対策において、赤ちゃん・子どもの慢性的な病気で、治療に長期にわたるもの、医療費の負担も高額となるものは『小児慢性特定疾患』として、指定されています。その数なんと722疾病もあり、がん（悪性腫瘍）は91疾患も含まています。
そんなことで722疾病もある中で、どの疾患を取り上げるのか非常に悩んでます。
オンコロメルマガの読者さんで、小児慢性特定疾病に関して聞きたいテーマがあればお教えくださいませ。
https://raresnet.com/contact.html
ご連絡おまちしております！
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海東 誠博
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