スタッフ紹介
3Hクリニカルトライアル株式会社 代表取締役 滝澤 宏隆
数年前にある友人社長からこんな問いかけをされました。
「お袋が末期のがんで、すでに治療のしようがない。ただ、どうしてもお袋を救いたい。何でもいいので、がん治療に関する情報を教えてほしい。」
私はこの当時のことを非常に悔やんでいました。
何も情報を提供できなかったからです。
私たちの会社は治験の情報を世の中に配信しているにも関わらず、がんの治験に関してはほとんど扱っていませんでした。
治験とは新薬開発における臨床試験のことであり、いわば最先端医療ともいえます。
つまり、がんの治験情報を提供するということは、最新の抗がん剤情報がわかるということです。
治験の情報は一般の方には届きにくいのが日本の現状であり、迅速な新薬開発の大きなボトルネックになっています。
がんの治験情報が身近で手に入りやすいサービスを作れば、死と向き合っているがん患者さんやそれを一生懸命支えている周りの家族や友人、がんと日々戦っている医療従事者の方たちに、手助けができるのではないかと考えました。
必要な人たちに、必要な情報を届ける。
そしてがん治療をより発展させる。
それがこの「オンコロ」で実現したいことです。
オンコロ/RareS. 責任者 可知 健太
Webサイト「オンコロ」の運営責任者を務めている可知と申します。
私は治験に参加された方のデータを集める仕事をしていました。専門はオンコロジーです。
現在、学術的な難しいニュースや臨床試験（治験）情報をどうすれば一般の方々に配信できるか躍起になっています。
「がん」を克服するには、臨床試験（治験）や臨床研究を繰り返していくことが不可欠です。
ただし、現在、オンコロジー領域の臨床試験は個々人の遺伝子やたんぱく質発現レベルまでもが参加条件に組み入れています。
それ故、試験が非常に進みづらくなっています。
裏を返せば、個別化医療への過渡期ともいえるわけですが、これを渡りきるには多くの患者さんの協力が必要となります。
ところで、がんの情報って内容が難しいですよね。
昔みたいに手術しておしまいってケースも少なくいです。複雑な治療が待っています。
その上、「遺伝子がどうのとか、たんぱく発現がどうのとか」ってチンプンカンプンです。
「治験って安全なの？」って考えている人もいるでしょう。
「臨床試験（治験）を探していても、何も情報が出ていない」って方もいるでしょう。
治験は患者さんの安全が第一で、設備の整っている医療機関で慎重に行われています。
実は、治験情報は必ず公開しなければならないといったルールがあります。
探す力がさえあれば日本でどんな治験が実施されているかわかったりします。
ただ、海外サイトだったりする点でハードル高いのです。。。
もっと、深刻だなと思っていることがあります。Web広告です。
Yahooなどで「がん」と検索するとします。
すると、「手術・抗がん剤・放射線に苦しむことなく3ヶ月でガンが消えた画期的な食事法」といった言葉が目に入りませんか？
これって非常に悪質です。そして、薬事法違反な気がします。
食事法ならいいかもしれません。
高額な「確立されていない治療」を薦める広告もあり、がんと闘っている患者さんやご家族の経済面までも剥ぎとるのは悪質です。
何故、こういった情報に走ってしまうのでしょうか。
それは情報がわかりやすいからだと思います。
こういうWebサイトこそわかりやすくて、正しい情報を配信にしているWebサイトはわかり辛い。
非常に悩ましいです。
情報を正しく発信しようとすると様々な規制を気にしないといけません。
正しい情報は非常に複雑です。
私は「知は力なり」と信じています。
正しい情報を少しでも一般の方々にもわかりやすく伝えたい。
これが私のコーズ～ミッション～ビジョンです。
最後に、2016年4月までは皆がプロジェクトとしてメンバー皆が本業をこなしつつ遂行してきましたが、2016年5月よりオンコロジーグループを設立し、よりよいサービスの実現するために遂行していきます。
末永くご支援いただければ幸いです。
コンタクトセンター責任者 濱崎 晋輔
私がこのオンコロで持つ使命は患者さんやがんに関わる全ての方の声を聞き、そしてその声を求めている方へ伝えていくということです。
その理由についてはこれまでに私が経験してきたことが関係しております。
私は大学時代の4年間八百屋でアルバイトをしていました。そこでは店頭で呼び込みや試食販売をしていたのですが、私が勧めた野菜や果物を買ってくれたお客さんの喜びの反応が直に見られること、日々触れ合いができる事にやりがいを感じていました。
卒業後は製薬企業に就職しMRとなりました。
MRとは「医薬情報担当者のことで医師などの医療関係者に医薬品の適正使用に関する情報を収集、提供、伝達をする」大切な役割をもった仕事です（営業ノルマなどもありそれだけではないのですが・・・）。製薬企業は病気で困っている患者さんにお薬を届けるという使命があるのですが、実はその薬を使う患者さんと接する機会はほとんどありませんでした。それは医療関係者以外への情報提供に規制があるからです。そのため実際に薬を使う患者さんの声を十分に聞くことができず、私はもどかしさを感じていました。
八百屋のアルバイト時代のように患者さんとも直接関わりたい、話をしたい、そんな思いを持つようになっていきました。
そのような気持ちの中で私は人生の大きな転機を迎えることになりました。
3年ほど前の事です。車の運転中に大型トレーラーが突然私の目の前に突っ込んできたのです。
偶然が重なり私は一命を取り留めました。しかし、私が受けた心身へのダメージは大きいものでした。3度の手術、リハビリ、トラウマなどに何度も心が挫けそうになりました。その時に私の支えになっていたのは家族、友人、ドクター、そして同じような体験をした方の声でした。特に同じ境遇の方の話は自分の苦しみを理解してくれる人がいるという安心感のようなものがあり本当に救われました。
皆さんの声が大きな力を持っていることを私は知っています。
皆さんの実体験からくる声は尊重されるべき事実であり、大切な情報です。そして誰かを救える大きな力を持っています！
このオンコロはそんな私が恩返しをできる場であり、やりがいを感じながら仕事ができるところであると思っています。新しいチャレンジになりますが精一杯盛り上げていきます！
コンタクトセンター担当 中山 裕樹
この度、2017年2月よりオンコロの一員として配属となりました、中山裕樹と申します。
私の掲げるミッションは、多くの患者さんやそのご家族の方に【治験】を知って頂き
最終的には、がん患者さんに『まずは-オンコロに相談してみよう』と言ってもらえるようなサイトにすることです。
私は以前、小児専門の国立病院で、臨床検査技師として6年間勤務しておりました。
その際に、治療法がなく、幼くして苦しまれている患者さんとそのご家族を見かける機会もございました。
そんな頑張っている患者さんに対して私は、何かしてあげられないのか？と悔しい気持ちを抱きながら、日々検査業務をしておりました。
以前、私は同じような悔しさを感じたことがあります。
20歳の時、祖父が肺がんを患い、その際に私は何もすることができませんでした。
『おじいちゃん頑張れ！』としか言えなかった。（祖父は既にすごい頑張っていたのにも関わらず。。）
医師に任せるしかなかったのです。
今、20歳の時に私が【治験】という1つの選択肢を提案できていれば、なにかあったかもしれない。
そう考えると、後悔するばかりです。
私は、このような悔しい経験（特に若い方に）をして欲しくありません。
現在【治験】の認知度はおよそ20％と言われております。
様々ながんに対する情報が飛び交う時代の中で、どの情報が正しいのか判断しにくい状況だと私は思います。
そこで【がん情報サイト-オンコロ】が先駆けとなり、【治験】の認知度を向上させ、新薬開発の促進と、がんで苦しむ患者さんの手助け出来るよう、
正しい情報とわかりやすい情報を提供できるよう取り組んで参りたいと思います。
まだまだ勉強することが多いですが、日々精進して参ります。
何卒よろしくお願いいたします。
コンタクトセンター担当 大内 明香
はじめまして。
2018年1月からオンコロの一員になりました大内と申します。
前職は治験コーディネーターをしていました。
治験コーディネーターの時は、糖尿病、高血圧、高尿酸血症等といった生活習慣病の患者さんを対象とした治験を担当し、治験に参加される患者さんのサポートをしていました。
私が担当していた患者さんから、「家族ががんになってしまったので、がんの治験を紹介してほしい。」と相談を受けたことがありました。私は当時がんの治験に関わりがなかったため、患者さんに治験を紹介することは出来ませんでした。困っている患者さんのお役に立てずとても悔しかったです。
そんな出来事があった後、オンコロの運営会社であるクリニカルトライアルで働く友人からオンコロのことを紹介されました。
オンコロスタッフは全員、患者さんの役に立ちたいという熱い想いを持って働いています。
そんな熱意に溢れるオンコロで、私も働いてみたいと思いました。
がんについてはまだまだ勉強中ですが、早く困っている患者さんのお役に立てるよう頑張りたいと思います。
セミナー・イベント担当 中島 香織
毎年健康診断を受け、健康にだけは自信あった自分が、ある年に乳がんと診断されました。
当時まわりには同じ病気の経験をした知り合いはひとりもおらず、どこに相談したらよいのかわかりませんでした。
仕事も離れざるを得ず、通院以外に行く場所を失ってからは、自室に籠りネットで病気のことを調べる毎日を送りながら、その情報の氾濫さに半ば幻滅したことを覚えています。
どの情報が正しくて、間違っていて、信じてもよくて、自分の治療にベストなのか。
今振り返れば、よく知識のないままに、主治医の言われるまま治療は待ったなしに進んでいきました。
その過程で、「あの治療法をもっと理解しておけばよかった」、「納得がいかないのであれば、主治医にもっと質問をするべきだった」と、反省をするべき点が多く存在したことは事実です。
「オンコロ」は、治験や臨床試験をご紹介する内容が中心ですが、がんについての情報を網羅しているサイトとして、正確なニュースや情報を発信することを常に目標としています。
あの頃の自分のように、氾濫するネット情報の中で迷われている方々がいたら、「オンコロ」のWebサイトが強力なサポートとなるよう、分かりやすい表現での発信を心がけてまいります。
イラストレーター 橘 真依
はじめまして。
たちばなと申します。
オンコロのキャラクターを描かせて頂いています。
イラスト制作を担当していますので、医療の知識や経験はありませんが、プロジェクトを通し日々勉強中です。
ずいぶん前に他界しましたが、私の祖父母もともにがんでした。
健康なころは天ぷらは衣を丁寧にはぎ、玄米や黒豆などを好んで食べるような人でしたが、がん治療をはじめたら食の好みが一転。カレーパンにピザ、アイスクリームをリクエストするようになりました。
もっとも驚いたのは、「体は冷やしちゃいけない」が口癖だった祖母が、氷を頻繁に食べていたことです。
なんだか人が変わっちゃったみたい…と異様さを感じていたのですが、オンコロがきっかけで、がん治療の副作用に口の渇きと味覚障害があることを知りました。
また、氷やジャンクフードなら比較的おいしく食べられる人がいると聞き、「そうだったんだ！」と、思わず膝を打ちました。
がんの仕組みや治療法、副作用など、知らないから怖いのは家族も一緒。
難しい内容にイラストを交え、少しでも伝わりやすいサイト作りをお手伝いができればと思っています。
何卒よろしくおねがいします。
アドバイザー
オンコロ・コンテンツマネジャー 柳澤 昭浩
私は、製薬企業で18年間、特定非営利活動法人（NPO）で8年間、25年以上「がん領域」、
特に、科学的根拠に基づく医療（いわゆるEBM）の啓発や、普及をミッション（mission）に活動してきました。
その背景には、社会人としても、個人としても経験したことコーズ（cause）があります。まだ製薬企業に勤務していた時代、ようやくEBMという言葉や、ガイドライン、標準的治療が知られてきましたが、まだそれらは一般的なものではなく、医療者から治療の選択肢が示され、患者・家族の意思、置かれた環境に基づき治療が決定されるというものではありませんでした。
EBMは、全ての人にとって最高の医療というわけではありませんが、多く患者にとっての最良の医療として、医療者だけでなく、患者さん、ご家族、企業、そして国や国民の理解によって作られるものです。EBMが、臨床試験（治験）により、どのように作られ、それらの治療が普及し、患者・家族の意思に基づき決定されることの意義と重要性を伝えるとのミッションを通じ、患者や家族が、そして将来、患者や家族になる私たちが、最良のがん医療を選択ができるようになればとのビジョン（vision）を持って活動しています。
しかし、この25年間、製薬企業の立場だけでは、できないことが沢山ありました。また、NPOに活動の場を移しても、NPOではできないことも沢山ありました。加えて、企業、NPOの活動を通じ、正しい情報を発信するだけでは、突然がんと診断された患者や家族、そして一般の方々に、情報が届きにくい、十分ではないことも実感してきました。
今回、私がこの「オンコロ」プロジェクトに参加したのは、この状況を打破できる一つの新しい試みになるのではと考えたからです。誰に、何を、どうやって伝えるか？私たちのミッションは？ビジョンは？そして、何よりもコーズは？そんなことをプロジェクトスタッフと繰り返しながらスタートしました。
「オンコロ」から発信する情報が、一人でも多くの人に届き、少しでもお役に立てるよう頑張ります。
メディカル・プランニング・マネジャー 川上 祥子
私は、航空会社での4年間のCAとしての経験ののち、歯科医療に携わることとなり、専門家と患者の間の溝を埋める役割を担ったことがきっかけで、看護師を志しました。そして、看護学生時代に、ある、とても素敵ながんサバイバーの方の講義を聴いたことが、私が、がんに携わることとなった理由です。
キャンサーネットジャパン（CNJ）に関わったのは、がんと向き合うことになった方々に、まず必要なのは正しい情報（EBM）であると考えたからです。CNJでの10年は、柳澤さん（当時のCNJ理事・事務局長、現がん情報サイト「オンコロ」コンテンツ・マネジャー）とともに、アカデミア、行政、企業らと連携し、ひたすらがん領域のEBMの普及啓発に尽力してきました。
活動を通して、正しい情報を得たサバイバーの方々が一歩踏み出し、力強く羽ばたく姿に励まされた10年でもありました。そこで感じたのは、正しい情報を発信することも重要ですが、その情報を得た患者さん・ご家族・医療者の皆さんが、それぞれの立場で「何をしていくか」も重要であり、そこに、彼らの背中を押すちょっとしたサポートがあるとより加速する、ということです。
これまでNPOとして創出してきたプロジェクトを通して、あらゆるがん種のサバイバーの方々が、患者会とはまた違ったポジティブな絆で結ばれ、各地で患者支援活動や啓発活動において独自の活動を展開し、必要なときは互いに連携し、新たなアドボカシーの形を創出してくれていることは、私の誇りです。
このたび、NPOの運営を卒業し、オンコロに参画させていただくこととなりましたが、「サバイバーシップとアドボカシーの支援」という私自身のミッションは10年前から一貫して変わりません。ここでの私の役割は、それぞれの立場で最善を尽くしている尊敬すべき人々が、繋がり、協働しあうことを支援し、さらに意義のある価値の創出と、未来の実現を可能にすることだと考えています。
より自由度の高い新たな立ち位置で、無限の可能性を秘めたオンコロの仲間たちとともに、プロジェクト創出・実施の先にある、大きな利益の実現を意識して、がん医療へのさらなる貢献に尽力していきたいと思います。オンコロメンバーの、がん領域における知識・経験・情熱を併せ持つ高いモチベーションとスピード感に、大いに刺激を受けるなか、新たな仲間とともにチャレンジできる環境にワクワクしています！