オンコロの可知です。
11月13日にオンコロ姉妹サイトとなる「RareAs.レアズ」をオープンしました。
このサイトは希少疾患をテーマとしたサイトとなります。希少疾患には希少がんが含まれます。
希少疾患は7000～8000種類あるといわれており、オンコロと同じような運用方法ですと限界があるため、IT技術を駆使していこうと思っています。
手始めに実装したものは、インターネット上に掲載された希少疾患のニュースをシステム的に引っ張ってきています。対象希少疾患のニュース500種程度を設定しています。
当初、様々なジャンク情報を引っ張ってきていたため、それを削除する要件を設定するための試行錯誤がありましたが、なんとか9割程度はフィルタリングできてるようになりました。
それでもすべてを削除しきれていないため、現状はスタッフが毎朝確認してジャンク情報を削除しております。削除と共に、ジャンク情報が掲載されるルールを構築し、最終的にはAIを導入して全自動化する予定です。
一方、現状の設定ですと、掲載されるべき情報も掲載されない場合があるのと、タグ付けが異なっている場合があります。。。その点も改善していきます。
なお、それでも希少疾患というテーマをスタンドアローンで運営していくのはかなり厳しいため、様々なステークホルダーと共に発展できるサイトを目指しております。
さらに、希少疾患患者会運営の手助けになるプラットフォームを開発しております。
現在、希少疾患患者会には以下の問題点があります。
●個人自宅を事務所としている団体が37.8%
●平均職員数は3.73名だが、0～2名程度の団体が最も多い
●非常勤職員の半数以上、常勤でも半数近くが無給
●収入は会費(賛助会費含む)が93.9％で、500万円未満が53.6％
●研究協力へは93％の団体が「協力できる」と回答
平成24年度 厚生労働省科学研究費補助金 難病性疾患等克服研究事業 国内患者会と難病研究に関する調査より
これらの解決となるようなコンテンツを開発中であり、途中から「この仕組みは、がんの患者会の皆さんにも活用いただけるのでは？」と考えるようになり、軌道修正しております。
今後も「RareAs.」ともども宜しくお願い致します。
この記事に利益相反はありません。