2月17日（日）に、東京大学内で希少疾患の臨床試験をテーマにした映画上映会を「RDD東大薬学部」を開催します。
「RDD」とはRare Disease Dayの略となり、「RDD」を冠したイベントが世界中で行われますが、今回、東京大学大学院 薬学系研究科 ITヘルスケア社会連携講座と一緒に映画上映会を開催することにしました。
どなたでも無料で参加できますので、興味がある方は是非ご来場ください。
目次
開催趣旨
2⽉は難病や希少疾患に関する国際的な最⼤のイベントであるRDD（Rare Disease Day）が開催され、様々な形でそうした病気に関する催しが⾏われています。
こうしたことを踏まえ、難病や希少疾患に様々な形で注⽬した映画が世界中で制作されているにもかかわらず、なかなかDVD 化されずに⾒ることのできないため、今回そうした映画を鑑賞することで、様々なことに各⼈で思いを巡らせていただけたらと思い、映画上映会を⾏います。
今回上映する映画の「奇跡の⼦どもたち」は、⽇本で3名のAADC⽋損症を抱え、遺伝⼦治療を受けて変化していく⼦どもたちとその家族を10 年間に渡り追いかけたドキュメンタリーです。⼀⽅、「RARE」は、ヘルマンスキー・パドラック症候群（HPS）」という希少疾患を抱えて⽣きる患者と家族、臨床試験に臨む医師の姿を描いたドキュメンタリーです。
開催概要
| 開催日時 | 2019年2月17日（日） 13:00開始 17:00終了予定（12:30開場） |
| 開催場所 | 東京大学本郷キャンパス薬学系研究科総合研究棟講堂（2 階) （〒113-0033 東京都文京区本郷７-３-１ 薬学系研究科総合研究棟講堂（2 階）） |
| 定員 | 先着名 |
| 参加費 | 無料 |
| 主催 | RDD日本開催事務局 |
| 共催 | 難病・希少疾患情報/コミュニティサイト「RareS.(レアズ)」 (https://raresnet.com/) |
| 後援 | がん情報サイト「オンコロ」(https://oncolo.jp/) 3H ライフサイエンス研究所（https://www.croee.com/3hlab） 特定非営利活動法人 難病ネットワーク(https://nponnet.org/) |
| 参加申込 | 無料 ただし、以下からの事前申込が必須。定員になり次第応募を終了させていただきます。 |
プログラム
13:00 – 13:15 「RDDとは」 岩崎 匡寿氏（RDD日本開催事務局）
13:15 – 13:30 映画「RARE」に関する補足
13:30 – 14:30 「RARE」上映
14:30 – 14:50 日本における希少難病を対象とした治験について～PFIC2の事例を通して感じたこと～ 林 久允氏（東京大学大学院薬学系研究科）
14:50 – 15:00 「RareS(レアズ)の取り組みとこれから」 可知 健太氏（株式会社CROee）
15:00 – 15:20 休憩
15:20 – 16:50 「奇跡の子どもたち」上映
16:50 – 17:00 閉会の言葉 今村 恭子氏（東京大学大学院薬学系研究科）
上映予定映画
『奇跡の子どもたち』
⽇本で3名のAADC ⽋損症を抱え、遺伝⼦治療を受けて変化していく⼦どもたちとその家族を、10 年間に渡り、追いかけたドキュメンタリー
http://www.kisekinokodomotachi.com
『RARE』
「ヘルマンスキー・パドラック症候群（HPS）」という希少疾患を抱えて⽣きる患者と家族、臨床試験に臨む医師の姿を描いたドキュメンタリー
http://www.gib-life.co.jp/st/about/kouken/kodomo/soc/report17.html
お申込み
以下の応募フォームよりお申し込みください。
申込み終了後、自動的に申込内容のコピーが送信されます。当日は申込みを確認させて頂く可能性がございますので、ご了承ください。なお、申込内容のコピー以外に確認のメールをさせていただくことはございませんのでご了承ください。定員になり次第応募を終了させていただきます。
なお、応募終了後にアンケートも行っておりますので、よろしければご協力お願いいたします。
また、報道関係者等につきましては、こちらでお申込みの上、弊研究室のメールアドレスまでご連絡ください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScWozmXXQ0y96kAYwi7WgJ0gv2Pc_a3g1Ef_M2Kn6-yBesM8A/viewform
特別な配慮が必要な方
病気や障害等により、参加にあたり特別な配慮が必要な方はこちらにも回答をお願いします。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScUcS5XjaQqOQkPm0l_NC844TpHYLE9rgCE-re3zPEAmtSOEQ/viewform
アンケート
応募終了後のアンケートは、以下からも回答ができます。
アンケートにご協力いただける方は、以下のフォームから回答をお願いいたします。(任意)
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfUjEcn_KKh6i_jXu2dtVvpCxVjbJJrE-UdcJ_7IUkDFEmVRQ/viewform